2004からブログ喫茶店→2014から介護・難病ブログ


by izumi_04

カテゴリ:dialy( 49 )

いろいろあった

iPhone 6 が売り出されましたが
私はiPhoneでのブログ投稿が辛くなり、
(字が小さいので見にくい)
とりあえず白黒反転して操作しています。
余裕が出来たら、iPadが欲しい。

iPhone4台分の携帯料金が高いなあと思って激安携帯➕iPadなど、他の選択肢を模索しようかと思ったけど、アクセシビリティ的にiPhoneが優れているようにみえて、やはり次もiPhoneかな。


また母が入院したり、長男が休学して帰ってくるなど、いろいろあってちょっと大変です。
80歳近い父に遠くまで送ってもらうのは忍びないと思いつつ、今まで私が運転して出かけていた用事に運転手役でお願いする。
本人は喜んで買って出てくれるのですが、それにしても…
45歳の私が世話になるのは辛いのでありますよ。
そういうのもあって、我が家の一大事と悟って帰ってくる気になったと思われますが、そこそこ学生生活をエンジョイして卒業して欲しかったです。病気のことは伏せていたのに…
本当は、勉強が行き詰まったからだと思われます。どちらにせよ、放蕩息子を歓迎するために?部屋の用意などで忙しくて、iPS細胞の網膜移植手術の歴史的な出来事など、気になるニュースもありましたが、身の回りにいろいろありすぎて何も言えない状態になっていました。

闘病?
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by izumi_04 | 2014-09-19 22:31 | dialy | Trackback | Comments(10)
運転できなくなったら、できないことを織り込み済みで、バスに乗ったりネットスーパー使ったり、有る程度まとめ買いしたり。
何か足りないというと、車に乗ってサーっと買って帰っていたから今まで通りにはいかないけど、不自由なのが基本だと思い、暮らして行くとちょうどいいのです。
車に乗る生活は、バス路線を無視してどこでもいけちゃうのが良い所でありますが、乗らなくなると途端に不自由になりました。バス路線内で、普段の生活をしていかなくては。
これからもっと見えなくなって行くけど、仕事いっぱいもらっているので、できる限りがんばっていきます。
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by izumi_04 | 2014-09-05 21:58 | dialy | Trackback | Comments(2)
たいしたものは買わないけど、お使いがてら外に出て、コンビニでちょっとしたお買い物すると楽しかった。
地味な生活が嬉しく感じられます。
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by izumi_04 | 2014-08-20 18:03 | dialy | Trackback | Comments(2)

街に出よう

バスに乗って商店街と市役所の支所がある規模の街に出ると、白杖を持つ人に会う。心配より勇気が出る。
家で暇があればあれこれ思い悩んで検索しているよりも、精神衛生上良いように思う。

寺山修司の名言が思い浮かぶ、今日この頃。
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by izumi_04 | 2014-08-14 11:49 | dialy | Trackback | Comments(0)

治らなくても

せめて現状維持、進行を遅らせることができるなら、治療を受けてみたいと思う。
そこで、調査すると千葉大学や東京大学、京都大学、九州大学は治療を受けられそうだとわかりました。地元の大学病院は専門でやっていないみたい。
千葉は長男がいるし、移住してもいいかなと思う。

難病とは、やはり治療を受けるのも難しい。
大学病院で診てもらっても治らないと言われた病気なので、それでもどこかで期待したい。
しかし、相談相手がいない。
大人の込み入った話ができる人がいない。
兄弟姉妹がいない。ダンナは死んでいない。
母は寝たきり、父にはざっくり説明したけど、理解度に疑問符がつく。
家計簿つけていて、書類書けなくなったらどうしよう?とか、不安になります。

不安だけど、仕事は来るし、頑張っていかなくちゃ。

頂いた仕事は精一杯やって行けば、そのうちなんとかなるかならないか。でも目は悪くなりそうだね。

明日の朝、元気でカーテンを開けて、それを毎日続けていく。
今できることは、これくらいしかない。


明日は、母の退院日。
病院に迎えに行かなくちゃ。
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by izumi_04 | 2014-08-10 21:03 | dialy | Trackback | Comments(4)

まだまだこれから

病気がわかって1か月経ちました。
進行の早さがどのくらいか想像出来ず、
犬を飼うことを想像したり、焦って掃除を始めたりしていました。
これから大学生が2人になるし、とにかく仕事を増やさなきゃと思っていた矢先の発覚に、かなりがっかりしました。
しばらくすると、市内数店舗を抱えるクリーニング店から補正の仕事が来て、病気とわかった今、受けられるか不安だったけど、できる限りやってみようと思い、引き受けて、思ったよりたくさん仕事が来て忙殺されています。

材料が足りないからと、ひょいと車に乗って資材を買いに行くことが出来ないのが、ちょっと大変になりました。

最近、大学病院のホームページで、私の病気を見てもらえるか調べてみると、ちょっとわからないので、もしかしたらこの街では見てもらえないのかというのが、ちょっと気になること。
意外と聞く病名といえ、5千人に1人の病気。「治らない」と言われても、可能性があれば治りたいと思います。
巷に溢れる認知症でも、ちゃんと知られていないところもある。
難病と言われる病気は尚更、他県で見てもらうことを検討すべきなのだろうかと思ったりする。
自宅は市内中心部から30分以上はかかる。学校へ行くのにJRに乗るには不便で、バスの便もあるけど、車に乗っていたものとしては、アクセスの悪さに車がないと困ったなと正直思っています。
病気のご機嫌を伺いながら、いずれ引っ越しを本気で検討します。
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by izumi_04 | 2014-08-03 22:14 | dialy | Trackback | Comments(2)

ヤケドするよ

三者面談の時間を学校まで運転して行くことがまだできるかもしれないと思って予約入れた時間は、電車で行くには電車の時間が都合が悪くて、父に送ってもらおうと思い、止むを得ず、病気して車が運転出来ない事を爺さんに話した。

火曜日、外の日差しがまぶし過ぎて、目をやられてしまい、ヤケドしたような痛みにうずくまり、小1時間。扇風機の風が目に障るような有様でした。
今は若干治まってきたけど、まだ違和感があって、炎症を抑える目薬を貰いに行こうと思う。
日中に少しの時間、外にいられないのは困る。
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by izumi_04 | 2014-07-26 21:34 | dialy | Trackback | Comments(2)

過敏症

実は、以前から症状があったことだし、
宣告されて、気持ちがそっちにフォーカスされ過ぎて、あーでもない、こーでもないと思うのであって、少し過敏になっているかもしれません。
10年ぐらい前から、夜道は怖いし
2年くらい前から夜の運転は出来ないくらいだった。
気をつけながら、気をそらして行こうかなと思います。
ただ、運転はやめる。事故があってからでは遅いので。

失明の恐怖に、時々最悪の事態を考えてしまいます。

ただ、悪いことばかりではなくて、運転は出来ないとなると出かけていかなくてはいけないので、外に出る意識ができる。
うつ気味で引きこもり気味がちょっとアクティブにならなきゃという意識に変わりました。
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by izumi_04 | 2014-07-21 17:12 | dialy | Trackback | Comments(2)

焦り半分、呆然半分

病気がわかった当初思っていたよりも、進行が早い気がして、焦る。

3週間前に使っていたロックミシンの糸掛けする時に込み入った部分が見えない。iPhoneを懐中電灯にして、糸かけを完了させた。
以前普通にできたことに手こずると、結構こたえる。

Eテレの手話ニュースでは、手話通訳者のお顔を見ていると、字幕が読めない。
家計簿などの書き物をしていても根気が続かない。
食後1時間ぐらい、ぼんやりしてしまう。

自分の現状に困惑するに従い、見えるうちにしておきたいことはやらなきゃ、と焦ってしまい、薄暗い納戸の掃除を始めたりしています。

使わないのに定位置にある炊飯器を処分したら?と息子が言うので、私がいない時に誰でもご飯が炊けるように、捨てるか迷っている、鍋でご飯を炊くのも難しくないのだけど、私の目の黒いうちは と自分で言って、ハッとした。
頑固親父が子供を勘当する時などに使う言葉だよね?
シャレ半分の誤用だったけど、実際にこの言葉を発するとざわざわする。
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by izumi_04 | 2014-07-21 10:21 | dialy | Trackback | Comments(2)

〜ヨコハマ

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ブルーライトがあまり良くないと聞いて、iPhoneの表示を白黒反転してみました。読み物を読むときは疲れが減るような気がします。いつでも反転するのは逆に見にくい時があって、ホームボタン3回押しでいつでも反転できるように設定してみました。

反転無しで見ると、画像は普通に見えるのか…難しい。
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by izumi_04 | 2014-07-17 14:32 | dialy | Trackback | Comments(2)