2004からブログ喫茶店→2014から介護・難病ブログ


by izumi_04

カテゴリ:Blind( 16 )

社会科見学

昨日は盲学校の文化祭にお邪魔した。
白杖とか、補助具を手に取って見てみたかったから。
補助具を説明してくれる業者さんと
盲学校の先生ともお話が出来た。
案ずるより産むが易し
少しの時間しかいられなかったけど、
収穫ありました。

拡大読書機のポータブルなヤツは、
iPhoneやiPadでビヨーンと拡大したりして代用できそうです。
メジャーや黒い定規は見やすくて良いな〜と思いました。

先生によると、早いうちに切り替えて見えるうちにと来る方もいるけど、見えるギリギリまで他の仕事して、もう見えなくなって盲学校に来る人の方が多いとか。
60代で入学、卒業して、生き生きして暮らしている人もいるとか。
「難しいですけど、独り立ちできるところまでは全力でサポートします」と力強い言葉をいただき、勇気づけられます。

大人の社会科見学、もっと色々なところを見てみたい。





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by izumi_04 | 2015-11-02 10:55 | Blind | Trackback | Comments(0)

働くアレコレ

ハローワークで求職者の登録をして、検索を重ねていくと
自分が完全無欠の健常者のような気分で検索して、
うっかり紹介してもらおうとしている。
1日パソコンの前にいると、目が疲れて
やはり自分は病気なんだと自覚するわけです。

難病患者の就労支援

実際には難病に理解を求めるのは難しく、
厚労省のガイドラインのようには配慮されていないと思う。
私は障害者手帳をもらうレベルに達していないみたいだし、
ノー手帳、ノー特定難病支援、の援助の谷間なため、
現状は健常者のフリして応募して働かねばならないようだ。
さらに、オバサンであるということもあり、
いいなと思った求人は「年齢不問」で求人票が出ているのに
先方は「若い人がいい」ということになり、さらに事は難しいようです。

仕方ないので、もう節約に励むか。
今後、ハローワークで病気をカミング・アウトして相談してみることと、
社協の相談センターに相談することを考えています。
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by izumi_04 | 2015-10-09 17:16 | Blind | Trackback | Comments(2)

また悩

これから新しい事を始めると少しワクワク気味だったところで、様々な文献を漁って、とある論文にたどり着いた。

発病後10年で視野が20〜10度に
発病後10年で視力が0.5前後、30年ほどで0.1前後になるらしい。
グラフ付きで進行度合いを見て
自分のケースに当てはめてみると

あと5年程度で白杖がないと歩けなくなる
矯正視力は今の段階で0.6ぐらいだから
50歳になる頃には…

そう思うと、今後どうしたらいいんだろう
かとまた悩ましい。

もしも鍼灸師とか指圧師などは障害者手帳をもらってから勉強した方がいい。
まだ見える今からだと学費の面でちょっと。子供達に金がかかっているから自分にはなかなか難しい。

あと10年ぐらい今のまま働けるような気がしていたから、夢みたいな事も考えたけど、あと5年だと思うともうちょっと考えないといけない。



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by izumi_04 | 2015-09-21 20:45 | Blind | Trackback | Comments(0)

心が温かくなる方へ

今日のTBSラジオ ゆうゆうワイドで
大胡田誠さんがゲストだった。
NHKラジオの視覚障害ナビにも出ておられた、視覚障害者のスターだ。

全盲の僕が弁護士になった理由

4度目の司法試験に落ちた時、お母さんが「心が暖かくなる方を選んだら良いよ」と仰ったという。

大沢悠里のゆうゆうワイド

どうしてこう、次から次に災難が訪れて
もう、何なんだと思うことはあんまりなくなって、鬱っぽい毎日の中でも、これから新しい人生だと思ってワクワクすることが多い。

年取って盲学校とか、何だなとは思うけど、チャレンジしていきたい。

みんなの助けがあって生きていける。
それは健常者も同じだと思っている。

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by izumi_04 | 2015-09-02 20:27 | Blind | Trackback | Comments(2)

心には光を

もうまく基金 より

前記のとおり、現時点では悪化を抑制する有効な治療法がないため、患者やその家族の中には、医療への失望から定期的な眼科受診もしなくなり、人生に失望し、失職・精神疾患罹患・家庭崩壊・離婚・一家離散・自殺といった悲惨な状態に至ってしまうケースも少なくありません。


そういう心境になるのはよくわかるけど、
いかにQOLを保ち、生活していけるか
模索中の毎日で、今後の私がどう病気が進行するか過程をある程度思い描く、
将来白い杖を買う時が来る事を考えつつ、今はギリギリ健常者のラインでいけるんじゃないかと思っています。
それから鍼灸師の資格を取るとか、将来元気な間は働きたいです。
ホンモノの「お先真っ暗」だけど、希望は持っていこうと思っています。

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by izumi_04 | 2015-07-09 08:41 | Blind | Trackback | Comments(2)

お勉強

朝から図書館に行って、視覚障害に関する書籍を5冊ぐらい読んだ。
先日買ったサングラスをメガネに掛けて。
少々怪しげでも、少々大袈裟でも、積極的に目が良くない感じを出して、堂々としていたらいいンじゃないかと。
歩きにくいけど、本は読めます。
視覚障害の当事者側、眼科医側、企業の人事側、ケースワーカー側、などいろいろな視点での本を読んで、勉強になりました。
一人暮らしをする社会人の若者が書いた本で興味深いところがありました。
【めくら】という言葉が差別用語というのは、思慮の足りない人という少し馬鹿にしたニュアンスが含まれるという感じの事が書いてありました。
差別用語ということを意識しなくて使うケースもあるけど、以前、肢体不自由児が訓練したり、小児心療内科がある子ども病院でスタッフ同士の雑談の中で「びっこ引くような感じ」と言う言葉が出てきたのをパーテーション越しに聞いて、ちょっとざわざわしました。
人一倍敏感じゃないかという職場でも、この感じです。
自分でも、「お先真っ暗」と言ってハッとするくらいですからね。
病気と無縁の時には特に、結果として思慮の浅い言葉が出てくるのかも。

人間って らららーららら らーらー


ロービジョンの集いなども、とてもためになります。良く読んでいます。ネットで調べて勉強にもなりますが、図書館で本を読んで調べると随分と世界が開けます。
とにかく、時間を作ってこれからの事をお勉強して行きたいです
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by izumi_04 | 2015-06-15 00:34 | Blind | Trackback | Comments(2)