2004からブログ喫茶店→2014から介護・難病ブログ


by izumi_04

潮時

お仕事をもらっているところから、注意が来た。
実は、黒とか紺色など濃色の補修は傷や穴の見分けが付かなくて、どこを修理したらいいかわからないものがあった。

クレームの一歩手前で、こちらから辞退申し上げた。
「お客さんに迷惑かかると思うので、どなたか他の方にお願いした方がいいと思ってて」と。
先方は、「まだまだ頑張っていただきたい」と。
とりあえず、「出来る限り頑張ります」と言って電話を切った。

次にダメそうなら病気の事を伝えようと思う。

イバラの道は、よく見てトゲのないところを歩きたい。なるべく。





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# by izumi_04 | 2015-07-24 21:00 | dialy | Trackback | Comments(2)

心には光を

もうまく基金 より

前記のとおり、現時点では悪化を抑制する有効な治療法がないため、患者やその家族の中には、医療への失望から定期的な眼科受診もしなくなり、人生に失望し、失職・精神疾患罹患・家庭崩壊・離婚・一家離散・自殺といった悲惨な状態に至ってしまうケースも少なくありません。


そういう心境になるのはよくわかるけど、
いかにQOLを保ち、生活していけるか
模索中の毎日で、今後の私がどう病気が進行するか過程をある程度思い描く、
将来白い杖を買う時が来る事を考えつつ、今はギリギリ健常者のラインでいけるんじゃないかと思っています。
それから鍼灸師の資格を取るとか、将来元気な間は働きたいです。
ホンモノの「お先真っ暗」だけど、希望は持っていこうと思っています。

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# by izumi_04 | 2015-07-09 08:41 | Blind | Trackback | Comments(2)

諦める

というより、受け入れる。

隅から隅までクリアに見えなくてもいいじゃないか、と思ったら、少し気楽になります。
これ以上良くはならないから、見えるだけマシです。

眼精疲労に気をつけて、がんばろ。


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# by izumi_04 | 2015-07-09 00:35 | dialy | Trackback | Comments(0)

1周年

今日は検診。
ちょうど1年前の今日、初耳の病名を告げられて、孫の顔も見れないのかと悲しみに暮れて涙する事もあったけど、最近は、視覚障害について勉強を重ねてみると、20年後に自力で生活できるまで視力を保つことが希望です。

今年はケーキ買う余裕なかったな。

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# by izumi_04 | 2015-07-04 00:04 | dialy | Trackback | Comments(2)

お勉強

朝から図書館に行って、視覚障害に関する書籍を5冊ぐらい読んだ。
先日買ったサングラスをメガネに掛けて。
少々怪しげでも、少々大袈裟でも、積極的に目が良くない感じを出して、堂々としていたらいいンじゃないかと。
歩きにくいけど、本は読めます。
視覚障害の当事者側、眼科医側、企業の人事側、ケースワーカー側、などいろいろな視点での本を読んで、勉強になりました。
一人暮らしをする社会人の若者が書いた本で興味深いところがありました。
【めくら】という言葉が差別用語というのは、思慮の足りない人という少し馬鹿にしたニュアンスが含まれるという感じの事が書いてありました。
差別用語ということを意識しなくて使うケースもあるけど、以前、肢体不自由児が訓練したり、小児心療内科がある子ども病院でスタッフ同士の雑談の中で「びっこ引くような感じ」と言う言葉が出てきたのをパーテーション越しに聞いて、ちょっとざわざわしました。
人一倍敏感じゃないかという職場でも、この感じです。
自分でも、「お先真っ暗」と言ってハッとするくらいですからね。
病気と無縁の時には特に、結果として思慮の浅い言葉が出てくるのかも。

人間って らららーららら らーらー


ロービジョンの集いなども、とてもためになります。良く読んでいます。ネットで調べて勉強にもなりますが、図書館で本を読んで調べると随分と世界が開けます。
とにかく、時間を作ってこれからの事をお勉強して行きたいです
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# by izumi_04 | 2015-06-15 00:34 | Blind | Trackback | Comments(2)

本気で撤退を考えた夜

母の退院が決まって一安心です。

今日は目の調子は悪くありませんでした。
昨日は眼痛が酷くて、お昼寝できず早めに寝て治したのですが、
今日は万端のつもりで紳士物の紺色スラックスのファスナー交換で糸を解こうとして、糸のミシン目が見えなくて困りました。

ちょっと前は、いつできなくなるか不安を抱えつつ、何とかこなしていたけど、いよいよ本当に見えにくくなっている。
先方に病状を告げて、次の人を探してもらわなければお客様に迷惑がかかる。

…やりかけだから、とりあえず明日も頑張ってやってみよう。だけど潮時は潮時だ。

疲れ目の自覚がなく、悪くないとしても、それとは関係なくだんだん見えにくくなってくるとGoogle病(検索しては不安になる)も併発して、聞いたこともない病名を目にしては更に検索する。
なんというか、難病って本当に難しいです。
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# by izumi_04 | 2015-05-19 00:43 | dialy | Trackback | Comments(2)